中國日報8月12日電(記者李磊)? 8月12日,“血有止境,自由人生”第二屆血友病兒童夏令營閉營儀式在北京舉行。該夏令營由中國兒童少年基金會主辦,夏爾中國支持。
據了解,自2013年開始,基金會在夏爾中國的支持下,已經向全國19個省23個城市490名血友病兒童,累計捐贈藥品23178支,價值約2600萬元人民幣。
據統計,我國目前血友病患者超過10萬,但登記在冊的患者僅為一成。80%左右的血友病患者在3至6歲時開始出現關節出血 ,由于關節病變而引發不可逆性的關節殘疾給血友病小患者的心理健康造成極大障礙。
中國兒童少年基金會副秘書長許旭表示,夏令營通過互動,幫助血友病兒童培養獨立自信的品格,搭建經驗分享、情感互動的平臺。未來,我們將與更多的社會愛心企業一起,繼續呼吁社會各界關注和支持血友病患兒及其家庭,努力為孩子們營造充滿關愛的成長環境。
夏爾亞太區負責人及代理中國區總經理方思璞先生(Peter Fang)表示,今后將繼續為普及血友病規范化預防治療,支持血友病兒童在成長關鍵期的身心健康而努力,積極幫助他們早日實現“血有止境,自由人生”的愿景。
據悉,本屆夏令營自7月13日啟動以來,已經在深圳、廣州、上海、杭州、南京、長春、青島、北京8個城市開展,惠及100多個血友病兒童及家庭。本屆夏令營以“書海徜徉,藝起夢想”為主題,將疾病知識普及與人文藝術互動有機結合。
夏令營活動邀請了各地血友病權威醫生及護理專家,通過知識競賽等寓教于樂的方式,帶領血友病兒童學習《血友病兒童健康成長手冊》以及“血友YOYO關節操”,幫助小患者通過科學的方式適當運動來進行關節保護,從而避免因關節病變所引發的不可逆性關節殘疾。并通過共讀勵志繪本,引導孩子們積極樂觀、獨立堅強面對疾病。在藝術課堂上,專業老師帶領孩子們創作《我的未來》自畫像,讓孩子們通過對未來的暢想堅定擺脫疾病困擾的信心。